見(jiàn)到陶斯亮?xí)r，這個(gè)83歲的老太太剛從甘肅省臨夏回族自治州東鄉(xiāng)族自治縣出差回來(lái)?？h里的11所小學(xué)，她已經(jīng)資助了24年。
從世紀(jì)初興建教室，到現(xiàn)在培訓(xùn)心理老師，做賦能性的工作，陶斯亮見(jiàn)證了國(guó)家基礎(chǔ)教育的變化。雖然年至耄耋，她依舊愿意自己走到一線。今年她已經(jīng)參加了12次活動(dòng)，出了7次差。
在83年的生命歷程中，陶斯亮把四成的時(shí)間貢獻(xiàn)給了慈善。她在三家慈善機(jī)構(gòu)做過(guò)負(fù)責(zé)人，經(jīng)歷過(guò)半年發(fā)不出工資的窘境，也體驗(yàn)過(guò)每年能籌集一億元善款的欣喜。
如今，她依舊保持著最初的純粹，努力讓每一分善款都用到該用的地方。在她的推動(dòng)下，越來(lái)越多的社會(huì)痛點(diǎn)被政府部門(mén)看到，最終形成能夠解決問(wèn)題的政策。而那時(shí)，陶斯亮?xí)那牡赝顺觯业较乱粋€(gè)“更難啃的骨頭”。
2024年9月，陶斯亮（圖中白發(fā)老者）回訪東鄉(xiāng)小學(xué)。圖源：愛(ài)爾公益基金會(huì)
“活下來(lái)就算初步成功”
擔(dān)任過(guò)三家慈善機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人的陶斯亮，最大的感受是：“在中國(guó)搞慈善公益，說(shuō)一千道一萬(wàn)，活下來(lái)就算初步成功?！?/p>
陶斯亮還記得自己接手中國(guó)聽(tīng)力醫(yī)學(xué)發(fā)展基金會(huì)（以下簡(jiǎn)稱聽(tīng)基會(huì)）時(shí)的窘境?；饡?huì)成立初期，沒(méi)有辦公室，半年發(fā)不出一分錢工資，五六個(gè)人干瞪眼?；饡?huì)沒(méi)有名氣，和企業(yè)界也不熟，陶斯亮不知道怎么去籌錢。
為了能吸引更多人來(lái)捐款，陶斯亮把自己的“老姐們老哥們”請(qǐng)來(lái)站臺(tái)，李敏、陳偉力、朱和平……隨著越來(lái)越多的元?jiǎng)缀蟠募尤?，陶斯亮開(kāi)始通過(guò)慈善義賣籌集善款。周恩來(lái)的侄女周秉德捐贈(zèng)的一幅毛澤東、周恩來(lái)、朱德、劉少奇4個(gè)人的合影，拍得16萬(wàn)元善款，她寫(xiě)的《我的伯父周恩來(lái)》一書(shū)甚至拍得了50萬(wàn)元。
“紅二代”的身份對(duì)于陶斯亮來(lái)說(shuō)，是一個(gè)很好的抓手。但真正經(jīng)營(yíng)一個(gè)基金會(huì)，并不只在于籌款。
2018年，愛(ài)爾向日葵計(jì)劃（京津冀）項(xiàng)目中，陶斯亮看望孩子。圖源：愛(ài)爾公益基金會(huì)
基金會(huì)的財(cái)務(wù)負(fù)責(zé)人程瑞珍跟了陶斯亮十幾年，50多歲的她，受陶斯亮影響，也成了“拼命三郎”——在辦公室加班梳理基金會(huì)賬目成了她的工作常態(tài)。
陶斯亮很信任基金會(huì)的員工們，“我去外面開(kāi)辟戰(zhàn)場(chǎng)，你替我守住疆土?！庇谑潜緛?lái)應(yīng)該退休的程瑞珍，聽(tīng)了這句話，甘愿在基金會(huì)繼續(xù)工作下去。
陶斯亮對(duì)于善款的尊重以及基金會(huì)的透明度，使得愛(ài)爾公益基金會(huì)在成立3年后，就被民政部門(mén)評(píng)為5A級(jí)公益組織。
“公益就是要做最難的事”
陶斯亮所做的大多數(shù)公益項(xiàng)目都是救助類的項(xiàng)目。從“智力工程”到腦癱患兒救助，那些別人覺(jué)得耗資大、社會(huì)關(guān)注度小的公益項(xiàng)目，她總是愿意去做。
20世紀(jì)90年代初，大量碘缺乏癥導(dǎo)致的低智力人群讓陶斯亮觸目驚心——很多省份整個(gè)村子的人智商在70左右徘徊，建得很漂亮的希望小學(xué)里，孩子們永遠(yuǎn)讀不過(guò)四年級(jí)——明明人一生需要的微量元素碘只有一勺，卻有那么多人因?yàn)檫@幾十克的物質(zhì)失去了正常生活能力。
為協(xié)助政府完成在2000年消除碘缺乏病的承諾，陶斯亮所在的中國(guó)醫(yī)學(xué)基金會(huì)在1993年開(kāi)展了“智力工程”。
陶斯亮知道，這件事情需要得到更多人的關(guān)注才能徹底解決。于是她借助自己此前在中央統(tǒng)戰(zhàn)部的資源，促成30多人的“碘缺乏病承德考察團(tuán)”成立。
來(lái)自各行各業(yè)的官員、知識(shí)分子看到碘缺乏病的嚴(yán)重程度，在多種場(chǎng)合呼吁。1994年10月，國(guó)務(wù)院頒布《食鹽加碘消除碘缺乏危害條例》（國(guó)務(wù)院163號(hào)令），要求全國(guó)執(zhí)行，碘缺乏病在中國(guó)漸漸得到控制。陶斯亮也悄悄地退出，尋找其他需要幫助的人。
在陶斯亮看來(lái)，社會(huì)上最需要救助的群體就是殘疾人。她年輕時(shí)，做過(guò)19年醫(yī)生，但因?yàn)橐恍┮馔怆x開(kāi)了醫(yī)院。“我其實(shí)特別熱愛(ài)醫(yī)學(xué)，一直想做點(diǎn)補(bǔ)償?！?/p>
2005年，在原衛(wèi)生部人事司領(lǐng)導(dǎo)的多次勸說(shuō)下，陶斯亮出任中國(guó)聽(tīng)力醫(yī)學(xué)發(fā)展基金會(huì)（簡(jiǎn)稱“聽(tīng)基會(huì)”）理事長(zhǎng)。2009年，汶川大地震后，中國(guó)市長(zhǎng)協(xié)會(huì)女市長(zhǎng)分會(huì)在上海成立了“女市長(zhǎng)愛(ài)爾慈善基金”。成立時(shí)的第一個(gè)項(xiàng)目就是幫助剛出生的孩子做搶救性聽(tīng)力恢復(fù)?！拔覀冇?jì)劃給0-6歲的孩子配助聽(tīng)器，可以解決后續(xù)政府的很大負(fù)擔(dān)?！碧账沽琳f(shuō)。
當(dāng)時(shí)的一位上海市主要領(lǐng)導(dǎo)聽(tīng)說(shuō)后，算了一筆賬：救助一個(gè)孩子需要8000元至10000元，每年新出生的聽(tīng)障孩子數(shù)量也就三至四萬(wàn)人，這部分國(guó)家完全可以兜底。于是這位領(lǐng)導(dǎo)把情況通報(bào)給國(guó)務(wù)院，此后國(guó)家財(cái)政每年撥付四億元，開(kāi)展“中國(guó)貧困0-6歲兒童聽(tīng)障救助計(jì)劃”。
資金解決了新生聽(tīng)障兒的問(wèn)題，但陶斯亮覺(jué)得這些救助并不夠。我國(guó)的聽(tīng)障人數(shù)超過(guò)2000萬(wàn)人，居視力殘疾、肢殘、智殘等五大殘疾人群數(shù)量之首。陶斯亮一直尋找著可以幫助到更多聽(tīng)障人士的辦法。
2011年，在聽(tīng)基會(huì)理事萬(wàn)選蓉的建議下，70歲的陶斯亮飛到美國(guó)明尼蘇達(dá)州拜訪美國(guó)斯達(dá)克聽(tīng)力技術(shù)公司創(chuàng)始人比爾·奧斯汀，勸說(shuō)他幫助救助中國(guó)的貧困聽(tīng)障人士。
那時(shí)的奧斯汀在全球做了多年慈善救助，他知道中國(guó)的情況，但苦于沒(méi)有合適的合作單位，一直沒(méi)有走進(jìn)中國(guó)。
“當(dāng)時(shí)我有點(diǎn)自我吹噓了，我說(shuō)我是中國(guó)市長(zhǎng)協(xié)會(huì)的會(huì)長(zhǎng)，聽(tīng)基會(huì)的理事長(zhǎng)，只要他來(lái)中國(guó)考察，我全程接待他?！碧账沽劣浀茫齻€(gè)月后奧斯汀就來(lái)到中國(guó)，兩個(gè)人相談甚歡?！霸诤灪贤臅r(shí)候，他說(shuō)要簽訂十年之約。我說(shuō)我們倆七八十歲的人了，能不能活到那時(shí)候還說(shuō)不定呢。他說(shuō)即使是走不動(dòng)了，爬也要爬到中國(guó)來(lái)?！?/p>
轉(zhuǎn)年奧斯汀飛到西安和成都做試點(diǎn)，為了保證每個(gè)獲贈(zèng)的人都能順利到場(chǎng)完成配戴，當(dāng)?shù)卣畡潛芰溯o助基金，請(qǐng)專車接送需要配戴的聽(tīng)障人士。
“奧斯汀覺(jué)得中國(guó)的政府公益很強(qiáng)大，他經(jīng)常在演講中提到，中國(guó)政府是他最佳的合作伙伴，政府讓救助變得高效、有秩序，國(guó)外依靠NGO、志愿者力量跟這個(gè)是不可比擬的?！碧账沽琳f(shuō)。
尊重每一個(gè)受捐者
陶斯亮記得，奧斯汀來(lái)到中國(guó)捐贈(zèng)助聽(tīng)器的時(shí)候，從早到晚都要站著工作，這樣方便給殘疾人士驗(yàn)配助聽(tīng)器?！坝幸淮嗡谇耙粋€(gè)國(guó)家做助聽(tīng)器驗(yàn)配時(shí)扭傷了腰，走路有些跛，但是他不愿只做指揮者。他是醫(yī)生、聽(tīng)力設(shè)備工程師，是最有經(jīng)驗(yàn)的技術(shù)志愿者，所以他要親自動(dòng)手。”
奧斯汀會(huì)從全世界邀請(qǐng)醫(yī)學(xué)專家為聽(tīng)障患者驗(yàn)配助聽(tīng)器，每次都要搭建舞臺(tái)，給患者一個(gè)完整的捐贈(zèng)儀式。陶斯亮思考了很久，為什么奧斯汀會(huì)這樣做。最后她想明白了，國(guó)外平時(shí)穿著不修邊幅的人，到了慈善晚宴都會(huì)穿上燕尾服、禮服，就是要給慈善以尊重。
“中國(guó)人有愛(ài)心、有善心也有善根，我們的民族文化也有善文化，但我總覺(jué)得缺了點(diǎn)什么東西。想來(lái)想去，我覺(jué)得缺的是對(duì)慈善的尊重、對(duì)需要幫助的人的尊重?！?/p>
后來(lái)愛(ài)爾公益基金會(huì)組織聽(tīng)力救助活動(dòng)的時(shí)候，穿著統(tǒng)一制服的工作人員會(huì)一直服務(wù)聽(tīng)障老鄉(xiāng)。每一位聽(tīng)障老鄉(xiāng)都有人接送，感覺(jué)到被尊敬、被友好包裹著。
2017年，愛(ài)爾公益基金會(huì)開(kāi)啟了腦癱兒童救助工程，通過(guò)手術(shù)，可以讓肌張力差的患者舒展開(kāi)身體，提高生活質(zhì)量。
那時(shí)的陶斯亮已經(jīng)76歲，女兒陶冶陪著她去西藏、新疆見(jiàn)自治區(qū)領(lǐng)導(dǎo)?！八咴磻?yīng)導(dǎo)致頭暈頭疼，我們特意去醫(yī)院準(zhǔn)備了制氧機(jī)。”
陶斯亮的拼命，也吸引來(lái)了更多的愛(ài)心人士。東直門(mén)醫(yī)院骨科中心的教授徐林帶著團(tuán)隊(duì)在新疆喀什從早上八九點(diǎn)進(jìn)手術(shù)室，一直干到晚上十點(diǎn)才結(jié)束，只能在兩臺(tái)手術(shù)間的短暫空隙時(shí)間，席地而坐，靠墻根打個(gè)盹兒。他們團(tuán)隊(duì)創(chuàng)造一天做30多臺(tái)手術(shù)的紀(jì)錄。
中日友好醫(yī)院神經(jīng)外科專家于炎冰，每年要去西藏—至兩趟，為藏族腦癱兒童做手術(shù)。高原缺氧，于炎冰邊吸著氧氣邊手術(shù)，一天工作十幾個(gè)小時(shí)，做20多臺(tái)手術(shù)。對(duì)于這些付出，醫(yī)生們分文不取，把每人2萬(wàn)元的善款留給患者做后期康復(fù)用。目前在基金會(huì)和醫(yī)生們的幫助下，已經(jīng)有700名腦癱患兒進(jìn)行了手術(shù)治療。
2018年，陶斯亮在河南汝州金庚醫(yī)院看望腦癱兒童。圖源：愛(ài)爾公益基金會(huì)
慈善是一種優(yōu)雅的價(jià)值觀
“學(xué)雷鋒”是陶斯亮很長(zhǎng)時(shí)間對(duì)慈善的理解，她覺(jué)得做好事就是默默無(wú)聞，越低調(diào)越好。奧斯汀告訴她，每一個(gè)慈善家都是“社會(huì)活動(dòng)家”——只要用在正道上，人脈也是一種資源。
如今的陶斯亮，愿意出現(xiàn)在媒體的鏡頭前，不斷講述自己的經(jīng)歷。她還試著探索“慈善外交”。和奧斯汀的項(xiàng)目結(jié)束后，她與國(guó)內(nèi)的助聽(tīng)器企業(yè)合作，把聽(tīng)力救助繼續(xù)做了下去。如今她與老撾、柬埔寨的政府聯(lián)系，希望把聽(tīng)障項(xiàng)目帶到更多“一帶一路”國(guó)家，通過(guò)公益把中國(guó)的技術(shù)與友善傳遞出去。
腦癱項(xiàng)目結(jié)束后，陶斯亮把大部分資源用在了新的孤獨(dú)癥項(xiàng)目中。“孤獨(dú)癥不像腦癱或者聽(tīng)障的救助，人康復(fù)后能正常就業(yè)生活。孤獨(dú)癥的人需要終身關(guān)懷，如果沒(méi)人管他們就會(huì)成為社會(huì)的累贅?！?/p>
陶斯亮發(fā)起“啟明星工程”公益項(xiàng)目，花了一年的時(shí)間去全國(guó)拜訪孤獨(dú)癥專家，組建項(xiàng)目專委會(huì)，給各地殘聯(lián)的康復(fù)師做培訓(xùn)。到現(xiàn)在，項(xiàng)目已經(jīng)覆蓋了全國(guó)13個(gè)省份超過(guò)50座城市，惠及1.6萬(wàn)余名孤獨(dú)癥康復(fù)師、兒童精神科醫(yī)生和孤獨(dú)癥兒童。
她不再糾結(jié)愛(ài)爾要做“大而全”還是“小而美”的基金會(huì)。“愛(ài)爾雖然小，但是正規(guī)，口碑好了之后，很多基金會(huì)愿意合作做一些事。”如今，莫言、張文宏開(kāi)展的公益項(xiàng)目都與愛(ài)爾公益基金會(huì)合作，更新鮮的血液使得愛(ài)爾流動(dòng)起來(lái)。
令陶斯亮欣喜的是，越來(lái)越多年輕人關(guān)注公益。
和陶斯亮一代成為公益的人，很多都是退休老干部，組織給任命成當(dāng)?shù)卮壬瓶倳?huì)負(fù)責(zé)人，發(fā)揮點(diǎn)余熱。他們走上公益的道路都是半推半就的。而現(xiàn)在已經(jīng)有年輕人愿意創(chuàng)立基金會(huì)，捐助他們感興趣的項(xiàng)目?！八麄兞魧W(xué)歸來(lái)，年輕有為。在成長(zhǎng)過(guò)程中他們自然習(xí)得了慈善觀念，不需要我們?cè)偃ス噍敗！?/p>
看著這群年輕人，陶斯亮經(jīng)常有一種時(shí)不我待的緊迫感，她覺(jué)得自己還有很多事情要做。她保持著寫(xiě)作的習(xí)慣，對(duì)一些社會(huì)上熱議的話題都要評(píng)判一番；互聯(lián)網(wǎng)上的“指尖公益”火起來(lái)之后，每逢節(jié)假日她都會(huì)捐點(diǎn)，也讓孫兒一起捐，到現(xiàn)在已經(jīng)堅(jiān)持了7年。
小時(shí)候，她聽(tīng)著《鋼鐵是怎樣煉成的》里面那句“不因虛度年華而悔恨，不因碌碌無(wú)為而羞恥”長(zhǎng)大，父母的故事也讓她知道了何為“責(zé)任感”。青年時(shí)期奉獻(xiàn)給了自己熱愛(ài)的醫(yī)學(xué)，中年為三家基金會(huì)謀生存。直到74歲，陶斯亮才從中國(guó)市長(zhǎng)協(xié)會(huì)和聽(tīng)基會(huì)正式退休。今年83歲的她，承認(rèn)自己已經(jīng)進(jìn)入了人生的黃昏。
“我想做一個(gè)生活態(tài)度積極的老人，這就是我現(xiàn)在的目標(biāo)。”
新京報(bào)記者 郭懿萌
編輯 楊海 校對(duì) 盧茜
